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  1. 自分の心臓病について語るスレ(13)(管理者ミユ)17/05/01(月)20:08
  2. 心臓病の子どもを守る会・心臓病者友の会への思いを語るスレ(18)(ミユ@アストロ(管理者))17/04/16(日)23:38
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*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


開設16周年

 投稿者:ミユ@アストロ  投稿日:2014年 2月14日(金)01時33分19秒
返信・引用
  2014年2月14日、本日、アストロハーツ・プロジェクトのホームページ開設16周年を迎えました。
長く皆さんに見ていただきながら、ここ数年はなかなか更新も滞っております。
数年前からFacebookの中で、アストロハーツ・プロジェクトを続けています。
先天性心疾患や小児の慢性疾患、あるいは難病、障害、の話題をアップしていますので、見ていただければ幸いです。

https://www.facebook.com/pages/%E5%85%88%E5%A4%A9%E6%80%A7%E3%81%AE%E5%BF%83%E8%87%93%E7%97%85%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AD%E3%83%8F%E3%83%BC%E3%83%84%E3%83%97%E3%83%AD%E3%82%B8%E3%82%A7%E3%82%AF%E3%83%88/133653783405173

 
    (管理人ミユ@アストロ) 短いURLを取得しましたので、こちらからもアクセスできます。
https://www.facebook.com/AstroHearts.project
 
 

被災地の在宅酸素機器について

 投稿者:ミユ@アストロメール  投稿日:2011年 3月16日(水)14時27分57秒
返信・引用
  私が入っている『心臓病の子どもを守る会』からのメールを転載します。

――――――――
震災の関係での情報をお伝えします。
被災地で在宅酸素を行っている人のことが心配…ということで情報を集めました。

実際に在宅酸素機器を供給している帝人ファーマ株式会社(在宅医療営業推進部)へ電話で問合せをしました。回答は次の通りです。

・携帯ボンベは全国から拠出してもらい集めて被災地に送るよう
 進めていて第1弾は現地に送った。
 酸素濃縮器については準備中。

・人的応援も全国各所から応援要員を出してもらうよう
 体制を準備している。

・災害地にいる患者へは本社から安否確認を行っている。

・被災地域で、営業所へ連絡がとれない場合は本社で
 受けて対応をしている。

 →連絡先:帝人在宅医療営業推進部カスタマーサービス室
        TEL 03-3506-4488      時間 9:10~17:40

・他の酸素会社との間で情報交換はしているが、 互いに不足している
 ところ補い合うというような連携はとっていない。

また、厚生労働省のホームページに輪番停電にあたって厚生労働省から関東近辺の自治体宛に通知が出ています。

内容は、
・輪番停電については医療機関も例外なく対象となる
・見通しは不明確、得られた情報は随時連絡する
・人工呼吸器、酸素濃縮器、在宅透析機器、吸引器等の
 在宅医療機器は医療機関とメーカーで協議して代替機器を
 配布、貸し出しの対応をすること
・状況によっては患者の搬送を行う

などです。

厚生労働省医政局指導課 救急医療係(吉田・松尾)
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000014j8f-img/2r98520000014ja3.pdf
 

災害時の対応

 投稿者:ミユ@アストロメール  投稿日:2011年 3月13日(日)18時02分18秒
返信・引用
  新版『心臓病児者の幸せのために』 350~351ページ掲載

「自分の身体は自分で守る-阪神大震災を経験して」   兵庫県神戸市灘区保健福祉部  薗 潤 先生 執筆による

表1 大震災時の経時的対応・要注意事項

1.当日(超急性期~混乱期)
①本人・家族・隣人の安否、被害の確認
・ワーファリン内服者の出血傾向に注意
・応援要請(隣人および消防署)
・応援出動(隣人の救助)
②応急処置に必要性の判断(トリアージ)
・クラッシュ(圧座)症候群による腎不全
・軽傷・中症状は後回しの可能性
③自宅・近所の被害確認
・住めるかどうかの安全性の確認
④二次災害
・ガス厳禁
・喫煙禁止
⑤薬・重要書類等の取り出し
・すばやく行う
・深追いせず(不可能なときは)潔くあきらめる
⑥避難所の確認、避難
⑦被災地・近傍の親戚、親友の安否の確認
⑧全体的な被害状況の確認(テレビ、ラジオなど)
⑨職場の状況把握

2.翌日~1週間(急性期~不安定期)
①現場(被災地)にとどまるか、脱出するかの判断
・脱出の具体的手段(徒歩、自転車等)と、それに耐え得るかどうかの判断
・避難場所の環境の判断
・被害状況(ライフラインも含めて)の判断
②かかりつけの医療機関の状況把握
・被害状況、活動状況、通院手段の確認
③最寄りの医療機関の確認
・心臓の薬を出してもらえるか否か
・数日~1週間分の投薬しかできない可能性
④被災地以外の親戚、友人の協力体制の確認
・来てもらうか、脱出するか
⑤学校の状況把握

3.2週間~1ヶ月(亜急性期~疲労期)
①過労(水汲み等)による心不全、狭心症、心筋梗塞など
②劣悪環境による肺炎、心身症(不眠、胃カイヨウ)など
③医療機関の回復状況の把握
・調子が悪いときは早めに入院させてもらう

4.2ヶ月~半年(慢性期~回復期)
①医療機関もほぼ元の活動レベルに(元の病院に再び通院)
②通院手段の確認(まだだいぶ時間がかかることがある)
③不注意による事故などの予防 表2 大震災で薬が持ち出せなかった場合  (主な薬のみ。あくまで一般論ですので念のため) 1.急ぐ薬(できればその日のうちに入手したい) …危険な不整脈、チアノーゼ発作、心筋虚血発作、拒絶反応などの予防・治療薬  ・抗不整脈剤:メキシチール、タンボコール、アスペノン  ・冠拡張剤:ニトログリセリン、ミオコールスプレー、フランドル、ニトロールR、アイトロール(発作がよくおこる場合のみ)(それ以外は2へ)  ・抗チアノーゼ剤:ミケラン、アプレゾリン  ・抗喘息剤:メプチンスプレー  ・免疫抑制剤:サンディミュン(ネオラル)、プログラフ 2.なるべく早く入手したい薬(翌~翌々日位まで) …大部分の薬  ・強心剤:ジゴシン、タナドーパ  ・利尿剤:ラシックス、アルダクトン  ・降圧剤:アダラートL、ペルジピンL、レニベース、タナトリル  ・抗不整脈剤:リスモダン、ワソラン  ・抗凝固剤:ワーファリン(パラミジン)  ・抗炎症・免疫抑制剤:プレドニン、アルデシンスプレー、イムラン 3.急がない薬(一週間以内に入手)…一度血小板に作用すると血小板が新しいものと入れ替わるまで作用する。  ・抗血小板剤:バッファリン、パナルジン、プレタール
 

Re: ご心配おかけしました

 投稿者:ミユ@アストロメール  投稿日:2011年 2月17日(木)23時50分13秒
返信・引用
  > No.1673[元記事へ]

のぶさんへのお返事です。

>  お久しぶりです。無事に手術が終わり、今月の10日に、予定道り、術後3週間で無事に退院することが出来ました。
>  今は少しずつリハビリをしながら、家で療養しています。
>  気持ちや生活が落ち着いたら、除所に、入院してみて思ったことなど書いていきたいと思います。

無事に手術を終えられ、ほんとうに良かったです。
順調に回復されますよう。
いそがずゆっくりご養生くださいね。
 

ご心配おかけしました

 投稿者:のぶメール  投稿日:2011年 2月14日(月)15時27分7秒
返信・引用
   お久しぶりです。無事に手術が終わり、今月の10日に、予定道り、術後3週間で無事に退院することが出来ました。
 今は少しずつリハビリをしながら、家で療養しています。
 気持ちや生活が落ち着いたら、除所に、入院してみて思ったことなど書いていきたいと思います。
 

カテーテル検査の結果

 投稿者:のぶメール  投稿日:2010年12月21日(火)14時19分2秒
返信・引用
   今月1日にカテーテル検査の結果を聞きました。詳しく説明してもらったのですが、病名はファロー四徴症術後、肺動脈狭窄、キャッチ22だそうです。
 肺高血圧は体の成長なのか、不整脈の薬リスモダンを飲んでいるので、薬のおかげか、肺高血圧は肺が成長しており、改善されていたそうです。
 やはり、人工血管の先が老廃物で詰まっていて石化していて、表面も剥がれている可能性がある事と、肺動脈の狭窄が見つかり、右心室の圧力も124と高いそうで、いつ何が起きても不思議ではなく手術をしなければ助からない事や、命の保障はないとの事を聞きました。
 「待てない」とゆう事で急遽、来年の1月21日にラステリーの再手術が決まりました。
先生のお話ではファローで一回は再手術をしている人はたくさんいると、話していましたが、私の周りにはいなく、書き込みをしています。
 ファローでなくても、ラステリーの再手術をされた方がいましたら、どんなささいな事でもいいのでお話を伺えたらと思います。よろしくお願いします。
 

お久しぶりです

 投稿者:のぶメール  投稿日:2010年11月19日(金)14時30分48秒
返信・引用
   私の病名は動脈管開存症、ファロー四徴症術後、肺高血圧、キャッチ22です。
1才でブレロック術、六歳で根治のラステリー術をしましたが、肺高血圧が残りました。
 今月、15日の月曜に無事にカテーテル検査が終わり、18日に退院しました。
 カテが終わり、ざっと主治医の説明を聞きました。
 肺高血圧は、何の原因かは分からないが、肺が成長して、肺高血圧が治っていたそうです。その代わり、昔手術した場所、肺から行く血管の先がやはり詰まっており、右心室の圧力も105で肥大しているそうです。肺高血圧が治っていたので再手術が出来るとゆうお話しを頂きました。
 最終決定は12月1日ですが、「今すぐ手術しなくてもいいからゆっくり考えてみて」と言われたのでほぼ決定と思われます。
 手術の詳しい内容は最終決定の時ですが、「体は楽になり良くなる」とゆう事だそうです。
 今回の入院で色々な思いがありましたが、良くなりたいと思う半分やはり怖い思いもあります。
 もし再手術をするのであれば、症状が悪くならないうちに、もう一度カテをやってからだと大変だろうからと来年には再手術をとゆうのが母の考えだそうです。
 そこで、ファロー四徴症の再手術を大人になってからされた方で、どんなささいな事でもいいので、お話を伺えたらと思いますので、よろしくお願いします。
 

Re: ゆんさんへ

 投稿者:ゆん  投稿日:2010年11月 9日(火)20時57分22秒
返信・引用
  さぼてんさんへのお返事です。

さぼてんさん すごく参考になる返信ありがとうございます。
今のところ術後一年のカテの予定もなく小学生にあがるまえにカテと運動検査?をするということになっています。
今から様子を見ていかないとなんともいえないんですが、どうしても早急にマイホームを探さないといけなくなったので、場所選びに困ってました。
今は、学校がすぐ近くにある物件に決まりそうなんですが、さぼてんさんのメールを拝見して、本来住みたかった場所(小学校まで歩いて大人で15分)でもいいのかなぁって思ってきました。
幸いにもチアノーゼも完全になくなり今のところは心配はなさそうなので、どんどん歩いて体力筋力がつくようにするしかないですね。 本当にどうもありがとうございました。
また何かありましたら色々教えてください。
 

ゆんさんへ

 投稿者:さぼてん  投稿日:2010年11月 8日(月)15時53分54秒
返信・引用
  ゆんさん、こんにちは。遅いレスですが、たまたま拝見したので…
うちの娘(小2)もファローの肺動脈閉鎖で、1才で修復術を受けています。
自己心膜を使って右室流出路を再建したので、肺動脈弁がなく右室への重度の逆流が残っている状態ですが、
これまで運動制限もなく普通に生活できています。

あくまでうちの場合…ですが、通学に関しては、私も色々心配していましたが大丈夫でした。
体格が小さいので、最初の頃はランドセルが重くて辛そうでしたが、それも慣れてきたようです。
体育は、水泳も含め普通にしています。マラソンも途中歩いたりもしながらですが、参加しています。

3歳で術後半年であれば、おそらくそれまでにしんどい時期が続いていたので、
他のお子さんと比べて筋力や体力が劣っているのは仕方ないです。
でも、これから遊びや生活の中で、少しずつついてくると思いますよ。

通学は、運動制限がなければ、まず心配はいらないと思います。
私の周りでは、フォンタン術後など、もっと重度のお子さんでも自力通学されている子が多いです。
守る会の講演会で専門医から聞いた話では、平地よりも坂の上などに住んでいる病児の方が
予後がよい場合が多いそうで、歩く程度の運動であれば、心臓に負担がかからずに筋力もついて、
逆に心臓の働きを助けてくれるそうです。
ただし、チアノーゼや不整脈、心不全などが残っているお子さんは別です。

とにかく同じ病名でもお子さんによって状態は違いますので、主治医に確認されるのが一番かと。
ただ術後半年では、主治医もまだはっきりとは言えないかもしれませんね。
術後1年後くらいにカテーテル検査をされると思うので、その結果で色々わかるのではないかと思いますよ。
 

Re: (無題)

 投稿者:ゆん  投稿日:2010年10月24日(日)23時16分55秒
返信・引用
  ミユ@アストロさんへのお返事です。

ミユさんありがとうございました。
娘もファロー(肺動脈閉鎖)で半年前に根治術(ラステリ)を受けました。
主治医の先生は体育の授業は受けれるんじゃないかとおっしゃいました。
今は毎日同じ年の子供たちと遊んでいます、ただ長時間は歩けません。一番に抱っこと言います。
たしかに、体力的にはかなり差があります。
それが、まだ術後半年だからなのか、3年後もずっとこんな感じなのかがわかりません。
どうせなら、平地で学校も近いところがいいのでしょうけど、今候補にあがっているところが、大人の足で10分から15分といったところでしょうか。
まったく坂はありません。むしろ中学校はもっと近いです。
これって体の負担はどのぐらいなんだろう。
考えすぎかなとも思いますが・・。
もっと近いところを探した方がいいのか考えています。
 

Re: (無題)

 投稿者:のぶメール  投稿日:2010年10月24日(日)14時04分3秒
返信・引用
  > No.1664[元記事へ]

ゆうとママさんへのお返事です。
 私もこの年になって難しい課題なのですが、まだ、5歳なので難しいとは思いますが、年齢に応じて、序所にどうしてこうなのかを友達に話せるようにするとかの方法はあるとは思うのですが。
 ドクタ-ではないのでなんとも言えませんが、私の時は、染色体の問題が分かったのは、成人してからですので言語訓練などはせず、なるたけ病気せいではなく、自分の個性だと思うようにして、会話も、頭で考えながら、会話をするように努力しています。
 とはいえ、本人が気をつけても、この年齢でも、たまに突拍子もない事を話しているようで、母もその辺が未だに分からないと言っています
 うまくアドバイスが出来ませんが、染色体の病気があっても、とりあえずは、仕事はしているので、あまり気をあせらずに、息子さんを信じて、希望を持ってください。
 

(無題)

 投稿者:ゆうとママ  投稿日:2010年10月21日(木)11時24分14秒
返信・引用
  のぶさんアドバイスありがとうございます。
自分ではちゃんと言ってるつもりなのに伝わらず友達に笑われるのは本当につらいみたいです。保育園に入ったのは今年からなんですが今まではデイサービスにいてそのときはみんなと仲良くしていたみたいなんですが・・・この壁は乗り越えなきゃいけないのに・・・最近は怒られるとすぐ一人になろうとして自分の殻に閉こもろうとします。
 

Re: (無題)

 投稿者:ミユ@アストロメール  投稿日:2010年10月21日(木)10時08分24秒
返信・引用
  > No.1655[元記事へ]

ゆんさんへのお返事です。

> 心臓病児の娘がいます。 マイホームを考えていますが、小中学校の近くにすんだ方がいいのでしょうか?
> ちなみにまだ3歳です。
>  皆さん、子供さんは通学の際どれくらいの距離をかけて歩いてらっしゃるのでしょうか?

お嬢さんの体力によって、歩くのがやっとという感じであれば、
できるだけ近いほうが良いと思います(自分で歩いて登下校することを考えると)。
病気のないお子さんと同じくらい動けて歩けて、遊べるようでしたら、あまり
問題にならないと思います。何キロも歩いて通うということでなければ、ね。

私自身は、走ることはまったくできず、階段を昇るのも1階がやっとという体力でしたが、
小学校は歩いて通いました。大人の足で6,7分という近い小学校でしたが、15分~20分
くらいかけてゆっくり歩いて通いました。

中学も同じくらいの距離でしたが、教科書などが重く(学校に置いていってはいけないということもあり)てその距離が歩けず、自転車通学を許可してもらい、自転車カゴに荷物を入れて押して通学したりしていました。

ただ、私は北海道なので冬は吹雪の中でも結構、自力で登下校したので、小さい頃は
大変でした。当時、親は車で送迎もできませんでしたし。

参考になれば幸いです。
 

初めまして

 投稿者:のぶメール  投稿日:2010年10月18日(月)16時46分53秒
返信・引用
  > No.1660[元記事へ]

ゆうとママさんへのお返事です。

初めまして。私の病名は動脈管開存症、肺高血圧、ファロー四徴症、キャッチ22です。
一歳でブレロック術、六歳で根治のラステリー術をしましたが、肺高血圧が残りました。現在32材で仕事はパートですが、仕事しながら来月のカテーテル検査待ちです。   私が22番目の染色体が分かったのは、10年ぐらい前の病院の血液検査で分かりました。
私の場合は、知能の問題はないのですが、自分で色々調べた結果、今から思うと、物を覚えるのに時間がかかったり、数字が苦手な為、算数や、数学が苦手で、計算は今は簡単な計算なら暗算は出来ますが、桁数が多くなると、暗算が苦手で電卓を使っています。
覚えるのに時間がかかる為、学生の時は資格を取るのに苦労した事もあります。
また、仕事もやはり覚えて、慣れるまでが大変で今の職場でなんとか落ち着く事が出来ましたが、色々仕事を覚えるのにやはり苦労してます。
  声はやはり鼻が抜けるような声で、自分でも気になり、放送や電話やましては自分の声が入ったテープを聞くのが今でも嫌ですねぇ。
職場でも私の声を真似されたりしてますが、一番苦労するのが、やはり会話です。自分ではちゃんと話してるつもりでも、発音によっては他の人には聞きとりずらいらしく、何回も聞き返される事があり、分かってもらうまで苦労します。
昔は、母もやはりキャッチ22の症状とは思ってなかったと、言っていました。
私自身としては、染色体が分かった年齢が年齢でしたので、発音や声等はからかわれたりする事もありますが、なるべく私の個性だと思うようにしています。
覚えるのが大変なのも努力すればなんとかと思うようにしてます^o^
  そういえば計算だけはなんとか出来るようにと特訓させられた記憶がありますねぇ^o^;
  アドバイスにはなってないと思いますが、一つの参考にしていただけたら幸いです。
 

メールアドレス削除させてもらいました。

 投稿者:くすん  投稿日:2010年10月16日(土)11時28分48秒
返信・引用
  連絡を取りたいと思っていたうさぴょんさんと無事連絡を取り合うことができましたので、
メルアド削除させていただきました。

ミユさんありがとうございました。

なかなか書き込みはできませんが、たまにお邪魔させていただきたいと思います。そしてこちらにおいでる方々、ご家族の方々の健康を心よりお祈り申し上げます。
 

久しぶりにきました

 投稿者:ゆうとママ  投稿日:2010年10月15日(金)12時03分0秒
返信・引用
  こんにちは。久しぶりにきました。息子は22番目染色体・ファロー四徴症(肺動脈欠損)です。今5歳です。2歳のころ根治手術をして今は民間の保育園に通っています。22番目染色体での知能とかの問題は無いのですが言葉の発音が悪く鼻から抜けるように聞こえます。私たち親は意味をわかってあげられるのですが同じ歳の子達には伝わらず保育園で赤ちゃんとか喋れないとか言われるみたいです。本人は先生には言わないみたいで我慢しているみたいなんです。どう、フォロー入れていいのかわかりません・・・。今月一言語訓練をしています。どなたかいいアドバイスがありましたら教えてください。  

うさぴょんさん!

 投稿者:くすん  投稿日:2010年10月15日(金)08時57分51秒
返信・引用 編集済
  > No.1658[元記事へ]

うさぴょんさんへのお返事です。

メール届いていますよ!
そして返信メールを送った(13日に)のですが、届いていないのですね!?
なぜでしょう・・・・。

届いたメールアドレスにそのまま返信ではいけないのでしょうか?
よろしければ、再度メールいただき、
メール本文に、うさぴょんさんが受信できるメールアドレスを書いていただけませんか?
そちらに返信しますので。。。
 

くすんさんへ

 投稿者:うさぴょん  投稿日:2010年10月14日(木)09時56分32秒
返信・引用
  > No.1657[元記事へ]

くすんさんへのお返事です。


先日こちらからくすんさんにメール送ってみました。
連絡がこないのでもしかしたら届いてないのかも・・・
と不安になったのでこちらにまた投稿させてもらいました。
 

うさぴょんさんへ

 投稿者:くすん  投稿日:2010年10月12日(火)10時07分18秒
返信・引用 編集済
  メールアドレスを載せてみました。
頻繁にチェックはしていませんが、メールを受信したら必ずお返事させてもらいますので、
お時間あるときに&気が向いたら・・・
メール待っています!
 

ミユさんへ(メールアドレスの件)

 投稿者:くすん  投稿日:2010年10月12日(火)10時01分29秒
返信・引用
  お礼が遅くなりましたが、メールアドレスの件教えてくださりありがとうございました。
メールアドレスを載せてみようと思います。
またこんな形ですが・・・この場を設けてくださりありがとうございます。
ずっとロムのみでしたので、お礼が遅くなりましたが、この場をお借りして、お礼を申し上げます!
 

(無題)

 投稿者:ゆん  投稿日:2010年10月12日(火)00時57分6秒
返信・引用
  心臓病児の娘がいます。 マイホームを考えていますが、小中学校の近くにすんだ方がいいのでしょうか?
ちなみにまだ3歳です。
皆さん、子供さんは通学の際どれくらいの距離をかけて歩いてらっしゃるのでしょうか?
 

メールアドレスの件

 投稿者:ミユ@アストロメール  投稿日:2010年10月 4日(月)10時37分15秒
返信・引用
  > No.1652[元記事へ]

アストロハーツのミユです。

投稿する時に「投稿者」に続いて、「メール」という欄がありますので、
そこにメールアドレス(携帯のでもパソコンのでも、フリーメールでもOKです)を
書き込むと、非公開のまま、メールで返事がもらえるようになります。
 
    (ミユ@アストロ) 補足です。
"非公開のまま"と書きましたが、@マークより後の部分は見えるようになっています。
この私の投稿の「ミユ@アストロ」の部分をクリックしてみると、どんな画面か分かるかと思いますので見てみてください。
 

うさぴょんさんへ

 投稿者:くすん  投稿日:2010年 9月28日(火)15時06分8秒
返信・引用
  > No.1652[元記事へ]

うさぴょんさんへのお返事です。

うさぴょんさん、お返事ありがとうございます。
こうやって、同じ気持ちを共有できる方とお話しできる、それだけでも救われます。

ICUにいたときは、まだ回復する、絶対よくなると信じていたけれど、
長い間使われていた鎮静剤をやめても、意識が戻らない子供…
日だけがたち、目立った回復がない子供を見ると、やはり、やるせない気持ちになります。

だっこはできるので、面会に行ったらできるだけ抱っこをするようにしていますが、
ミルクをよくもどすので、ミルク中はダメ、ミルク直後はダメ、など制限があり、なかなかゆっくり抱っこしてあげられないのが現状であったりします。

ミクシーやってないんですよ・・・。ここの書き込みの「投稿者」の下にメール というのがありますが、そこに私のアドレスを入れればいいでしょうか?ここにアドレスを入れると全体に公開されるのでしょうか? またここに入れるアドレスは、なんのアドレスでもいいのでしょうか?
 

くすんさんへ

 投稿者:うさぴょん  投稿日:2010年 9月27日(月)14時28分47秒
返信・引用
  > No.1651[元記事へ]

くすんさんへのお返事です。

すぐに返事できなくてすいません。

くすんさんの気持ちすごく良く分かります。
ICUで寝たきりの息子を見ていた時は毎日会いに行くのさえ辛かったです。

そして一般病棟に移ってからはもっと辛かったです。
同じ年頃の子を見ては今頃歩いてたのに・・・とか。
お昼の時間になると周りはみんなご飯を食べていて・・・
うちも離乳食後期で今頃大好きなお菓子をいっぱい食べていただろうにとか・・・

みんな元気に退院だけどうちの子は手術前より重症になっていて・・・なんで???
なんでうちの子だけ?っていつも思っていました。

もちろん今でも思う時があります。

くうぽさんのお子さんは抱っことかできるのですか?
まだ管とかついててだめなのかな?
もし抱っこできるならいっぱいしてあげて下さい。

本当に少しづつですが笑った顔してくれますよ。

私もパソコン音痴で・・・(>_<)
どーしたらくすんさんと直接メールできるのかわからず・・・

ちなみにパソコンでmixiやってますか?
もしやってるならお話できるかも(*^_^*)
 

うさぴょんさんへ

 投稿者:くすん  投稿日:2010年 9月24日(金)14時26分31秒
返信・引用
  > No.1650[元記事へ]

うさぴょんさん、お返事ありがとうございました。

口から食べれるようになったと。
そして抱っこをすると泣きやむ、ほほ笑む!

一筋の明るい光が見えた気持ちです。

あとから入院してきた子供さんたちが次々と元気になり、退院していくのを横目になんでうちは・・・とついついねたんだりすることもあります。あんなことさえなければ、今頃・・・と思うこともあります。

でも・・・生きてくれている、病院に行けば会える、抱っこしてぬくもりが感じられる。
それが救いです。

うさぴょんさん、ありがとうございました。こちら以外ではお話することは無理でしょうか?

こちらに書き込むことで他の方に(手術に対する)恐怖を増幅させてしまうのでは?とか心配もあったりします。また、心臓病とは別の話になってしまうかもという気持ちもあり・・・。とはいえ、どうやって・・・とか見当もつかないパソコン音痴ですが・・・。

またよかったらお話させてください。

みなさん、お邪魔しました。
 

お久しぶりです。。。

 投稿者:うさぴょん  投稿日:2010年 9月23日(木)23時47分35秒
返信・引用
  みなさんお久しぶりです。

約1年ぶりに投稿させてもらいます。
みなさんに励ましてもらった言葉を胸に頑張って過ごしてきました。

まずは愛さん。
お久しぶりです。
うちの息子の事を気にかけてくれてて嬉しいです。
あの手術以来まだ入院してます。

今も変わらず寝たきり状態で追視もしない首も座らないです。
鼻からのチューブで栄養取ってます。
でも3カ月前からお口から食べる練習をしていて今は離乳食初期食を食べれるようになりました。

くすんさん
初めまして。
お子さん大変だったですね。
本当に辛くて辛くて仕方ないですよね。私はとにかく毎日泣きました。今も息子の話をしてると泣きたくなる時があります。
うちは1週間ぐらい麻酔なのか何なのか分からずただ寝ていました。
あの悪夢の手術から約1年5カ月・・・もちろん脳症なので寝たきりですが抱っこをすれば泣きやむし私が抱けば笑うし(これは怪しいけど・・・)
少しづつですが元気になり外泊できるよーになりました。
今はまだ意識が戻っていないとの事ですがいっぱい話しかけてあげて下さい。
ママの声は絶対聞こえているはずです。
私はそう信じて毎日話しかけました。

またよかったらお話させて下さい。

くぅぽさん
お久しぶりです。
覚えてますよ!!!
色々辛かったと思いますが今は元気にされているんでしょうか?
 

こんにちは

 投稿者:くぅぽメール  投稿日:2010年 9月 6日(月)23時36分45秒
返信・引用
  うさぴょんさんこんにちはグー
くぅぽです!!覚えてないですよね!?
二年前の2008年こちらで絡ませてもらったんですが汗
 

はじめまして皆さん&うさぴょんさん・・・

 投稿者:くすん  投稿日:2010年 9月 6日(月)08時21分47秒
返信・引用
  こんにちは、はじめまして。
ファロー四徴症の息子(2歳)を持つ母です。
こちらの掲示板は息子の心疾患がわかってからのぞかせていただいていましたが、書き込みさせていただくのは初めてです・・・。皆さんよろしくお願いいたします。

題名にうさぴょんさん、と入れさせてもらいましたが、、、うさぴょんさん見ていらっしゃるのでしょうか?

うちの息子にも、うさぴょんさんのところのお子さんと同じようなことが起こってしまいました・・・

7月末の手術で手術は成功したのにそのあと心臓が止まりかけ・・・
いまだ意識が戻っていません。

うさぴょんさん。いろいろ話を聞かせてもらったり聞いてもらったりできたらと思いますが・・・もし見ていらっしゃったらと思い書き込みさせていただきました。

こういった掲示板をあまり使うことがないので、もし無礼がありましたら、すみません。
 

大人になった先天性心疾患者の市民講座

 投稿者:ミユ@アストロメール  投稿日:2010年 6月26日(土)19時11分4秒
返信・引用
  小児期の慢性心臓疾患は成人となりどうなるか
~成人先天性心疾患の問題点と対応~
会期:平成 22 年7 月10 日(土) 13 時~17 時 (12 時開場)
会場:浦安市民プラザ「Wave101」 多目的大ホール
(浦安市入船1-4-1 ショッパーズプラザ新浦安4F/JR 京葉線・新浦安駅直結)
主催:第46 回日本小児循環器学会総会・学術集会
共催:一般社団法人 全国心臓病のこどもを守る会
定員:約250 名
※当日は定員となり次第、締切とさせて頂きます。事前申込はございません。
(お問い合せ先:03-3496-6950 担当:南條/学会サービス)
★入場は無料です、ぜひご参加ください。

◎ごあいさつ◎
医療の発達により多くの小児心疾患患者が、成人となることが可能となりました。さらに、慢性心疾患を持ち成人となった方々は、急激な社会環境の変化に対応が難しく、うつ傾向など社会心理的な問題を伴うことがあることがわかってきました。また、生活スタイルの変化などにより、メタボリック症候群予備軍である小児の肥満も増えてきております。
日本小児循環器学会は、今回、浦安で学術集会を開催することになりました。本学会は、これらの予防、治療、診療体制の構築など長期的な問題に取り組んできております。そこで、成人期の先天性心疾患を含むこれらの新しい問題に関して、現状と今後の問題を市民の皆さんに知っていただき、問題点を共有し、今後の解決方法をともに考えていこうと考え今回の市民公開講座を企画いたしました。
演題は、メタボリック症候群、成人先天性心疾患の診療体制、成人になった川崎病、思春期成人期の心理的問題など幅広く取り上げました。講師は、この分野の専門の先生方にお願いしております。皆さまのご参加を、お待ち申し上げております。   市民公開講座代表:丹羽公一郎(千葉県循環器病センター)

★プログラム
13:00-13:10
開会のご挨拶/丹羽公一郎
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第1部/13:10-14:40
1: メタボリック症候群 -現状とこどものうちに注意すること-
      吉永正夫(国立病院機構 鹿児島医療センター)
2: 川崎病にかかった子どもの成人期の問題と対応/石井正浩(北里大学)
3: 成人先天性心疾患の外科的な問題点/松尾浩三(千葉県循環器病センター)
4: 子どもから成人への移行期における心理・社会的問題
     鈴木智之(法政大学社会学部)
★討論(10 分)
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休憩 (14:40-15:00)
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第2部/15:00-16:30
5: 成人先天性心疾患の診療体制への要望(医師、患者の調査結果)
     落合亮太(東京大学大学院医学系研究科健康科学・看護学専攻)
6: 成人先天性心疾患の諸問題とチーム診療体制/丹羽公一郎
7: 成人に向かう小児心疾患、患者側の希望と要望
     太田美由紀(全国心臓病のこどもを守る会)
8: 政策面で,今後どの様な対応が可能か/河野俊紀(千葉県議会議員)
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16:30
閉会のご挨拶/高井孝子(千葉県循環器病センター看護局)


私も北海道から行こうかと思っています・・・が。
 

Re: トイレにいけない

 投稿者:ミユ@アストロ  投稿日:2010年 6月 2日(水)12時22分2秒
返信・引用
  > No.1640[元記事へ]

松岡狸さんへのお返事です。

心臓病と関係がありますか?

> どうしたらいいですか? 【医者にはいったほうがいいでしょうか?私的にはいこうかなとおもいます。】解決法なにとぞ願います。

そうですね。まずは、病院へ行くのが解決の第一歩でしょう。
 
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