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アストロハーツ掲示板 心臓病の子どもを守る会・心臓病者友の会への思いを語るスレ
- 投稿者：ミユ＠アストロ（管理者）
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管理者ミユ＠アストロが個人で管理している掲示板です。
会の許可をとっているわけではないので、
書きこむ皆さんも、個人として、自分で責任を持てる内容を書き込むようにしてください。
会への意見や要望を、管理者がまとめて提出することはしません。ご自分達でどうぞ。
私の判断で、書き込みを削除する場合があります。あらかじめご理解を。
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ゆこ
- 投稿者：名乗らない人
- 投稿日：2012年 1月 1日(日)18時44分47秒
- 返信
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ゆうさんはじめまして、私は学習障害というか精神遅れ帯と診断されました
ゆうさんと同じく、仕事についても長く勤めれないし人間関係で辛くなるし、自分は頑張って早く仕事してるつもりでしたが、周りからみると私の動作が遅いみたいで
それで私自身おかしいなぁって思ってたら、精神遅れ帯でした。良かったらメル友になりませんか？色々話してみたいな～って思ってます。私は札幌の39歳、ゆこといいます。宜しくお願いします。
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軽症者に対しての会について
- 投稿者：名乗るほどでも・・
- 投稿日：2011年 1月 1日(土)21時41分0秒
- 返信
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ミユ様のサイトはだいぶ前から知っておりましたがこの掲示板は知りませんでした。
軽症と言うこともあり会員になったことは無いのです。
ただ同じ持病を扱うただ一つの組織として各支部のサイト等はチェックしておりました。
会員にならなかった理由は障害手帳も持っていない軽症者には敷居が高い気がしたからです。
事実2009年の団体要望事例によりますと
数多くの要望の中で障害手帳も持っていない軽症者に対しての要望は
「Ⅳ 仕事についての重点要求項目」の中で
「（４）身体障害者手帳がなくとも、就労支援や障害者職業訓練校を利用できるよう柔軟に
対応してください。」だけです。
日本唯一の頼れる会でさえ障害手帳を持っていない軽症者は漏れてしまう疎外感を感じてしまいます。
成人先天性心疾患者の大部分はこの軽症者なのですが
これらの人も多く受け入れやすいイメージになれば会員数増にもなります。
チアノーゼ型重症者より動けますから会の運営にもどんどん働けますし活性化にも繋がるかと。
軽症者の中には持病について過去の病気にしたがったり隠したがる方も多いのですが
小さい頃悔しい思いをしたため同じ病気の子にはあの思いをさせたくないのは共通だと思います。
心の琴線を触れる呼びかけをしたならきっと会の為に一働きすると思うのですが・・。
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Re: はじめまして
- 投稿者：ミユ
- 投稿日：2010年 9月16日(木)18時45分21秒
- 返信
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>>11 ゆうさんへ
はじめまして、この掲示板の管理人ミユです。
ご自分が学習障害ではないかと思っているようですが、大人だと、札幌市の「心のセンター」とかで電話相談してると聞いたことがありますので、そこに電話してみたらいかがでしょうか。
この掲示板は心臓病についてなので、学習障害のことはなかなか答えてくれる人がいないかなぁと思います。
お役に立てなくてごめんなさい。
> 私は札幌に住む、学習障害なのか悩んでます。仕事についても中々、続かなく悩んでます。おやは、理解してくれてると思ってましたが、わたしのわがままとしか、分かってくれません。どうしたらよいでしょうか？
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はじめまして
- 投稿者：ゆう
- 投稿日：2010年 9月13日(月)17時05分28秒
- 返信
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私は札幌に住む、学習障害なのか悩んでます。仕事についても中々、続かなく悩んでます。おやは、理解してくれてると思ってましたが、わたしのわがままとしか、分かってくれません。どうしたらよいでしょうか？
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いよいよ明日ですね
- 投稿者：リボン
- 投稿日：2010年 4月17日(土)17時21分31秒
- 返信
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こちらにと誘導されて、コピペで意見を書きました
結局・・・意見は、ベルーガさんと、ここの管理人さんと、私の３人だけでしょうか？
誘導をされた方のご意見が・・・あれ？見当たらないわ！！
きっと、明日の会場でご意見を言って下さるのかしら？
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大人の患者への対応
- 投稿者：ベルーガ＠千葉
- 投稿日：2010年 3月16日(火)21時12分13秒
- 返信
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大人の患者に対応してくれないのは、それが問題になり始めてまだ日が浅いからというのが大きいでしょうね…。
ミユさんの、「心友会は伝えるのが下手すぎ…」以下、賛同します。
成人患者の問題は表面化し始めてから日が浅い上に、その本人達が伝えていかないんじゃ、誰も思いをくんでくれませんよね。
みんなそれぞれ色々な悩みや経験を持っていると思うのに、それを集めてまとめることでさえ、まだちゃんとやったことないんじゃないかと思います。
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会への思い
- 投稿者：ミユ＠アストロ(北海道心友会)
- 投稿日：2010年 3月14日(日)22時34分22秒
- 返信
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私はどちらかというと、会への愛着心は強いほうだと思います。
良くも悪くも会にこだわっている。
生まれて間もなくに病気が分かり、まだ北海道全域をカバーする守る会というのはなく、私の母は遠い場所にある守る会に問い合わせて入ったのが35年以上前のこと。
それ以来の付き合いですから、親への愛憎半ばする感情に近いかもしれません(^-^;
もっと、こうであったらいいのに、こういうことをしたらいいのにと思うことが山のようにあります(^-^;
やっかいだと思うときもあれば、あの会だけは（いつもごたごたしていても）変わらないなぁ～という不動感(安心感?)もある。
たぶん、自分がもっと積極的にかかわれば、それだけ何かが自分に還ってくるのだろうと思います。
ただ、ゆりかごから墓場までに対応する活動は正直言って難しいんじゃないかと思う。
中心となる人が常に変わって行けば、その時その時の問題に対処しよう！という勢いがつくとは思いますが、40年間同じような考え方で同じような手法で同じようなことを繰り返していては、刻々変わる世の中での存在感は薄くなるばかりです。
会は要らないか？
いや、今まで培ってきたつながりや、医療側の方々との信頼関係も一会員には分からないけれど、あるのだと思います。
それはやはり財産だと思うし、これからも大事にしたほうが良いと思います。
会は大人の患者の今抱えている様々な問題に対応してくれない。
これはそうかもしれません。対応してくれないというか、対応できない。
私は別の掲示板か何かで「しょせん守る会は親の会だ」と書いたことがあります。
投げやりな気分で書いたかもしれない（忘れちゃった…凹）けれども、親の会であることは大人の患者にとって悪いことばかりではないと思います。
賢く佳い親になってほしいというのが本音で、これは子どもの我がままかもしれませんね。
心友会は自分のわがままを伝えるのが下手すぎます。
そして、自分が思う、よりよいものを形にするのに必要な努力を怠っています。
要するに、人(＝会員)の話を前向きにもっとよく見聞きすることと、そして何かやろうという人(＝会員)へ惜しまず協力しようという気持ち(気持ちだけでも十分)を持つこと。
そうしなければ、大人の患者が抱える諸問題を取り上げることはできないです。
それらの努力をしたくないのなら要らない心友会です。
会内の声（耳の痛いことも）を吸い上げていくところからやろうと本気で思えば、存在意義も出てくるはずです。会議や交流会で話しあっているだけでは、前にすすまないんじゃないかな。その場に参加できる人など全国のほんの一握りだから。
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千葉心友会のベルーガです
- 投稿者：ベルーガ＠千葉
- 投稿日：2010年 3月14日(日)21時24分40秒
- 返信
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ひる、よその健康な子供と一緒に遊べないわが子を見ては心を痛め、よる、子供の寝顔を見ては涙を流し、寒くなれば流感におびえ、暑くなれば食欲不振と伝染病を恐れ、心の休まる日とてありません。
守る会創立総会の決議からの抜粋に、このように書いてありました。
子どもを持ったことがないのでわかりませんが、守る会は、長く生きられないかも知れない我が子を少しでも元気に、長生きさせる、というような思いで作られたのではないでしょうか。
その思いは今でも変わってなくて、我が子の為の会なのではないかと思います。
医療技術の進歩で今や９割が成人期を迎えられるそうですが、そのためには適切な病院、治療、手術、日常生活…という部分は今でも変わっていないのではないでしょうか。
放っておけば現代だって患児は亡くなります。
そう考えると、守る会（親たち）がやってきたこと、今やっていることは、正しいと思います。
では、成人した患者は放っておいて良いのか？
良くないですよ…。
誰だって多かれ少なかれ病気に起因する悩みも問題もあると思います。
例え、根治手術といわれるものを受けて見た目全く健康になっても…。
ですが、何が問題で何が悩みなのか、患者達自身が訴えていかないことには例え周囲に手助けしようと思っている人がいたとしても、どうして良いかわからないのではないでしょうか。
活動は疲れるし、病気になって継続できないかも知れないから親に手伝って貰うのもいいし、守る会に成人先天性心疾患の諸問題を取り上げてもらうのもありだとは思います。
だけど、問題なのは、何が問題かハッキリしてないこと、ではないでしょうか。
これからの心友会（患者会）の目的は、「自分たちの問題を具体的に（少なくとも親の会に）訴えていくこと」なのではないかなと思います。
法人化とは関係ない話ですが、心友会を見ていて、せっかくの患者本人達の集まりなのに…と思うような話合いしかされていないと思うことが良くあるように思います。
これだと、個人個人、困難にぶち当たったときに個々になんとかするしかなくなる気がする。
もったいない…。
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Re: 意見は、こちらへと誘導されたので・・・
- 投稿者：悠
- 投稿日：2010年 3月14日(日)11時26分21秒
- 返信
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お節介ながら補足します
>>4
> 原文投稿先http://8601.teacup.com/milk/bbs
このリンク先は、ハートの守(心疾患女性の会)の掲示板になります
リボンさん、文章の転載は普通、出典を書きますし、
リンク先名称も一緒に書かれていれば、安心して見に行くことができるでしょう。
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心友会員です
- 投稿者：悠
- 投稿日：2010年 3月14日(日)11時12分12秒
- 返信
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病児の親が作った守る会の中に、患者本人の集まりの心友会がありますね。
同じ望みもありますが、異なる想いもあります。
一緒ではよくないところがあると感じます。
一緒のデメリットの方が、メリットよりも大きい気がしますが、どうなんでしょう？
今回法人となるにあたる説明を読んでの疑問、私のブログに書ています。
http://withus.blog6.fc2.com/
よろしかったらご覧ください。
リボンさんの書き込みにいろいろ感じます、
たくさん書かれているので、少し考えてみます。
管理人さま
投稿できるようになりました。ありがとうございます。
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意見は、こちらへと誘導されたので・・・
- 投稿者：リボン
- 投稿日：2010年 3月13日(土)12時04分55秒
- 返信
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会報には、一般法人（社団法人）になると書かれていましたが・・・
何が、どう変わるのか全く一会員の私には分からない
このBBSでも、他でも、みんなが集まり話題にしてきた事は、大人になった先天性心疾患の者たちへのバックアップ体制の確立化
それは、医療・治療にとどまらず、生活全般の恋愛や結婚、そして、就職・・そして福祉全般に対しての事
私の様なオバサンが、天然記念物として生き残れたのは、先ず色々な事でラッキーが重なった
私と同年代や１０歳くらい下の方たちは、初期の手術をしたが、何とか生き延びる事が出来た
その初期の手術は、今の海外心臓移植に近い費用がかかり、大変だった
そして、その医療技術は、今よりも、ものすごく劣った状況だった
医療機材も無いに等しい状況だった
今ならば、幼くして診断がつく物でも、診断すら正しい事が出来なかった
それらの事を何とかしようと、当時の親達が集まって作ったのが、この会の発足だったと思う
それから５０年近くの月日が流れ、医療技術はものすごく良くなった
成人・・・いや小学校まで生きられればと言われていた５０年以上も前の状況とは、比べ物にならないまでになってきた
成人する、成人して平均寿命まで生き延びる事も、将来的には当たり前の事になるのかも知れない
では、私が、所属する支部に行くと、親の考え方は、多分、昔となんら変わっていないと思う
どのような考え方と言えば・・・
病気が治ってしまえば（ここで言う治るとは、完治では無い。修復手術の事を言う）それで終了と言う感覚である
この感覚は、５０年以上前の我が親の当時の感覚と全く変わっていないと思う
大人になった先天性の心疾患を持つ者が、推定で国内に４０万人いると言われていても、この会の考え方は、昔とあまり変わっていない様に思う
国の方でも、先天性の心疾患の者の成人後の医療に対いしてどのようにするのが良いのかと検討をされていた
結果が出たわけではない
ガイドラインが作られたにすぎない
何とかして欲しいと思っても・・・
実の所、診断・診察をしてくれる先生が居なくなっているのが実情だろう
自分の先生が、遠くの他の病院へ行ってしまって、その後の診療をしてくれるのだろうかと悩み苦しんでいる方も多い
また、小児科で診て貰う事が良いのか？
医療は、余りにも細分化されてしまっているから、専門外の事を知らない先生方が多い
先天性の心疾患については、専門医の小児科医だが・・・加齢に従って起こる各種の体の変化まで診れる事は少ない
では、大人だから、循環器で診てもらえば良いだろうと思うが、循環器医は、先天性の心疾患の専門では無い
このような実情の把握を、この会がどこまで出来ているのだろうか？
今までは、会員の個人情報の全ては、本部が把握しているのでは無く、支部が名簿をはじめとする情報を把握していた
法人化していくのだから・・・どのように変わって行くのかを知りたくて本部に聞いてみた
法人化をするのは、本部だけである
会員は、支部に所属して、本部には、支部の代表者が執行役員として各支部から１名入る
だから、会員の名簿等の情報は、今まで通り支部が管理をし、本部が把握をする事は無い
って言う事は、会員は、支部の会員であって、本部の会員では無い様だ
大人になった方の心友会と呼ばれる物は、今まで通り、「分科会」の位置づけをすると言う
４０万人もの成人になった者がいるのに・・・
その者たちへのバックアップシステムは、「分科会」で良いのだろうか？
その考えの根本は・・・
先に書いたように、親は治ってしまえば良いと思う気持ちがあると思う
根治術と以前は言われたから、手術をすれば、根治と言う紛らわしい言葉で、＝完治と捉えてしまったのかもしれない
私もそうだが・・・
ここの現在の管理人さんも、他のBBSやSNSのコミュの管理人さんも、この会に入会している方が多い
その中で、自らに降りかかった諸問題の解決策に悩み苦しみ、同じような事が起きる事が無い様にと思って、BBSなどの情報交換の場所を作ってきてくれた
私は、ここを始め、そのような情報交換の場所で情報を得る事で、救われる事が沢山あった
では、その会の本部に、同様の問題の事を相談しても・・・
私だけでは無い、他の同じような仲間も、相談に乗ってもらい解決策を出してくれる事が無かったように言う
成人後の直面する問題に対して、この会の考え方はどうだったのだろうか？
例えば、自立支援法が出来る時に会本部の方が、国会での発言は、医療にとどまったと言う
成人すれば、いや高校を卒業する位の年代になれば、もう大人としての生活をしなければならない
それは、親からの独立を示す事だ
そのためには、就職や結婚などの事もあるだろうし、生活の基盤となる事に対しての事を先ず考え無ければならない
幸運にも、体調がよく普通の同年代の友と同じ生活が出来れば良い
でも、それが永遠に続く保証は無い
何かのきっかけで、持病の悪化が起こる事もある
そして、昔も今も、「障害者手帳」の交付を親はしようとしない
「障害者」と言う偏見を受けると思っている
私が登録しているSNSのコミュのオフ会の時に、出席した方からの話
コミュを見つけて、自分と同じ心疾患の者がこんなに沢山いる事に驚きを感じた（そのコミュの登録者は現状３００名を超えている、皆、成人後の方で患者本人である）
先天性の心疾患の親の会や、その分科会が有る事も知らなかった（私自身、メル友から教えて貰うまで知らなかった）
自分の病気の事を、良く知らなかった
自分の病気が、酸素を必要とする状況になる事を知った
などの話を聞いた
大人になった者が、今後はもっと多くなるだろう
私達が思う事は、私達が歩んできた同じ道を、後輩達が同じ思いをしながら辿って欲しくないと言う事だろう
こんなに多くの大人になった者が生存出来る様になった今日、そして、今後の課題は・・・
親達のバックアップも必要であろうが・・・
他の病気同様に、患者本人が所属して、自らの病気や生活などの事を相談できる患者の会への移行が必要になって来ているのではないのか？
ここに一つのHPを紹介しておきたい
この会の北海道支部のHPです
http://www.eve.ne.jp/jha/kanjakai.html
患者の会の目指す事が書かれています
私達が、目指したいのは・・・これに書かれている事ではないのか？
書き込みをした後に、法人化後の定款（案）などを見せてもらった
これは、会の役員さんと支部あてに来た物で、極秘扱いにはなっていなが、内部文書扱いだろう
だから、公表してくれた方のご厚意によるものだ
見たい方は、先ずmixiに入り、その承認コミュに入らないと見れません
それを見て思った
心友会は、支部と同じ扱いになる
だから、昨日本部で言われたように、心友会からは、代表委員的な方の社員は全国で１名しか出せなくなる
各支部からは、各１名であるそうだ
この会の母体は、親の会だ
患者の会として別組織にする事も、私も考えた
しかし、他の患者の会の方に聞くと、患者本人が運営しているので、その方が体調不良になれば運営も出来なくなる
開店休業の患者の会も多いと言う
私などは、生きながらえた方だ
今の医療技術や医療機器が出来て、今では、術死と言う事は９９．９％無くなってきた
そして、早期発見と早期処置も可能になってきた
昔以上に、早く治ってしまえば、親の責任は終了と思いこむ方も多くなるだろう
しかし、先生方は、今の最新の治療方法で２～３０年生きている実績が無いから、将来的にどのようになるのかも分からないと言う
暗中模索は、将来的にも続くわけだ
そこで思った
他の団体は、患者本人の団体で、それによって運営を本人がしているために休業中になってしまう
この心臓病の会は、親の会だ
親が子供の将来に渡って、不安を感じるような事にならない様に考えるのは当然の事だろう
私達がこの会が法人化されて行く事に不安があるのは、今までも、成人になった者たちへのバックアップが一切されないに近い状況だった
それを不満と思うし、今後、その課題をどのようにしてくれるのかが不安の材料だと思う
大人になったから、自らの力でやろうと思う事は、悪い事では無い
でも、資金的な事や、体への負担等を考えるならば・・・・
親におんぶにだっこをしていくのも良いのではないか？
もちろん子供（この子供とは、大人になった私達をさす）からの要望は、山の様に出す
それを、きちんと対処してもらう
法人化したのだから、今まで以上に行政に対しても、それなりの事を出来るはずだ
会で行ったアンケート調査では、成人後本人の９５％は将来に不安を持ってる
これは、入会している２５１人の意見だ
日本国内には、大人になった子どもの心臓病患者は推定で全国に４０万人以上いるそうだ
多分、その４０万人の９５％以上も同じ不安感を持っていると思う
子供が、不安感を持っている事を、多分、親たちは、このアンケート調査結果を見て初めて知ったのかも知れない
子が不安感を持ったまま育って、巣立っていくことを親は望むだろうか？
親としての子の将来的にも不安が無い様にしたいと思うだろう
考え方が甘いと言われるかもしれない
でも、患者本人が無理までして行い事だってある
ここは、母体の親の会におんぶにだっこをしようではないか！！
必要な要望は、どんどん五月蠅いと思われるほど出そうではないか！！
そして、親が子供の事を考えるのは当然だろう
それに甘えて、事を進めてもらえるようにして行こうではないか！！
会の発足当初の頃は、子供がどうしたらば助かるのだろうか？だったと思う
今は、どうすれば、助けられた命を、安心して生き抜く事が出来る様にすると考える事に変わって行くべきであろう
お願い！！
お父さん！お母さん！！
私達の為に、もっと努力をしてください
私達は、将来の事に、ものすごく不安です
それは、親が老いて行く事も含めてです
子供の将来の為に、治れば親の責務は終了ではありません
子供達の声を聞いてください
それは、不安感からの声です
それを取り除く事を考えてください
お願いします
甘い考えでしょうか？
この甘い考えの実現の為には、私たち自身も、何がどう必要なのか
そして、何がどのように困っているのか
色々な場所で、情報交換をしながら、進めて行く事も必要でしょう
原文投稿先http://8601.teacup.com/milk/bbs
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学習会
- 投稿者：リボン
- 投稿日：2010年 3月12日(金)09時38分7秒
- 返信
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学習会のお知らせです
主催 全国心臓病の子どもを守る会・心臓病者友の会
日時 ３月１４日（日）午前１０時～１２時
場所 戸山サンライズ
内容 「成人先天性心疾患問題をみんなで考えよう」
申し込み先・問合せ先 全国心臓病の子どもを守る会事務局まで
http://www.heart-mamoru.jp/
に電話などがありますから、直接問い合わせてください
先に行われた、会員へのアンケート調査結果を基に、成人になった先天性の方の抱える問題点を、皆さんと話し合う会です
「障害年金や障害者手帳がもらえない」「働きたくても、勤め続ける自信がない」「生活が大変で何とかならないか」など、本人自身の生きづらさ、働きづらさを、この機会にみんなで話し合い、「こんな制度や支援があったら」という事を考えあってみましょう
と言うことです
この情報は、本部の事務局に書き込みの承諾を頂いております
この学習会の事が支部員さんに知らされていなかったとのことが判明しました
多くの支部で、支部員さんに知らせていないようです
本部では、支部員さんに必ず知らせなさいと指示をしなかった為に、お知らせがされていない方が多いみたいです
自分の意見を、そのまま言える場所です・・・
行ける方は、行きませんか？
申し込みは、本部に電話で申し込みしてください
法人化後に、会が、成人になった私達にして欲しい支援等を直接言える機会だと思います
皆さん！参加しましょう～～～
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書き込みテスト
- 投稿者：名乗らない人
- 投稿日：2010年 3月11日(木)19時51分50秒
- 返信
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テストです。
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会の法人化について
- 投稿者：ミユ＠アストロ
- 投稿日：2010年 3月10日(水)16時36分45秒
- 返信
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法人化することが決まっています。
それに対する疑問、意見で、会に直接聞きたいこといいたことがあれば、
http://www.heart-mamoru.jp/
↑会の公式HPから問い合わせてください。
なんとなくの疑問、不満はこのスレで(^-^)
